In actie voor mensen met taaislijmziekte

Berkel en Rodenrijs - Wat voor veel kinderen vanzelfsprekend is, is voor mensen met taaislijmziekte allesbehalve normaal. Ziekenhuisopnames, zware antibioticakuren en onzekerheid over de toekomst bepalen vaak jarenlang het dagelijks leven. Ook in Berkel en Rodenrijs weten ze hoe ingrijpend deze ziekte is. Sophie (11) heeft taaislijmziekte (CF), een erfelijke aandoening die de longen en andere organen aantast.

“Jarenlang draaide ons leven om ziekenhuizen”, vertelt moeder Mandy van Aerde. “Infuuskuur na infuuskuur, meerdere keren per dag vernevelen, schimmels en bacteriën die maar niet weggingen en in 4 jaar tijd 3 keer op kerstavond thuiskomen na een wekenlange ziekenhuisopname.” Drie jaar geleden veranderde alles. Sophie mocht starten met een nieuwe, baanbrekende medicatie. De impact op haar leven was enorm. “Het is bijna niet in woorden te vatten. Geen ziekenhuisopnames meer, geen dagelijkse antibiotica, niet meer vernevelen. Ze kreeg energie, eetlust en vooral: ze heeft haar leven terug. Voor Sophie voelt dat elke dag als een klein wonder.” Maar deze enorme verbetering in levenskwaliteit is niet voor iedereen met CF weggelegd. Niet alle patiënten krijgen toegang tot deze medicatie, terwijl de effecten levensveranderend kunnen zijn. Dat motiveert ons om in actie te komen. “Elke dag zien we wat het verschil kan zijn, en juist daarom gunnen we het zo dat iedereen met CF deze kans krijgt.” Samen met haar collega Leon Rodenburg bereidt Mandy zich al anderhalf jaar voor op een extreme uitdaging: Skate4AIR. Op 27 februari stappen zij het ijs op in Luleå, in Zweeds Lapland. Daar schaatsen zij de zogeheten Daylight Challenge: van zonsopkomst tot zonsondergang, tien uur en 37 minuten lang, over zee-ijs aan de Botnische Golf. In een open landschap, met snijdende wind en temperaturen ver onder nul, is het een loodzware fysieke en mentale beproeving. “Het wordt echt ijskoud en ontzettend zwaar. Maar het staat in geen verhouding tot wat mensen met CF elke dag moeten doorstaan.” De actie leeft inmiddels ook dicht bij huis. Sophie zelf haalde met haar zusje en vriendinnen al meer dan 170 euro op door lege flessen in te zamelen in de Edelsteenbuurt. Met een grote glimlach ging ze langs de deuren. “Ze wil zo graag zelf ook iets doen. Daarnaast steunt onze werkgever Promax de actie ook volop. Zo heeft elke collega met Valentijnsdag een Skatie gekregen, de mascotteknuffel van Skate4Air.” Ze hopen zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek en betere behandelingen, zodat medicatie voor iedereen met taaislijmziekte beschikbaar komt. “Iedereen met CF verdient dezelfde kans op een beter leven. Daar doen we het voor. Wij schaatsen tot het niet meer nodig is!” Steunen kan via: skate4air.nl/teams/skate-4-sophie/donate.