donderdag 3 december 2020 | week 49
Home » Algemeen » Artsen en specialisten slaan de handen ineen in de strijd tegen hersentumoren
Charles en Natascha willen met hun stichting onderzoek mogelijk maken naar een behandeling van hersentumor.

Artsen en specialisten slaan de handen ineen in de strijd tegen hersentumoren

Charles voelt zich sterk en positief

Artsen en specialisten slaan de handen ineen in de strijd tegen hersentumoren

Berkel en Rodenrijs – Charles La Haye is 46 en heeft een hersentumor die zowel letterlijk als figuurlijk vanaf eind oktober 2017 een belangrijk deel van zijn leven bepaalt. Maar ook dat van zijn Berkelse partner Natascha Schuring. “Samen zijn we sterk en positief. We zetten emotie om in kracht en kansen voor de toekomst en ervaren die kracht ook om ons heen.”

Trees Borkus-Henskens

In de vroege ochtend van de 25ste oktober krijgt Charles een epileptische aanval. Voorheen had hij nooit klachten en geen last van concentratieverlies of hoofdpijn. In het ziekenhuis wordt voor alle zekerheid een MRI scan gemaakt. “Voor de uitslag gingen we in alle rust naar het ziekenhuis, want via het Epilepsiefonds hoorden we dat in 70% van de gevallen geen oorzaak wordt gevonden en dat een dergelijke aanval vaak eenmalig is.”

Onbeschrijflijk

Op 28 november 2017 kwam de uitslag van het LUMC: een hersentumor. “Een moment dat je nooit meer vergeet en dat onbeschrijflijk is. Eerst ongeloof, maar dan wil je schreeuwen, huilen, boos worden, de grond zakt onder je voeten weg en de mentale dreun overheerst. We belden onze ouders, maar het moeilijkste vond ik het aan de kinderen te vertellen.”
Charles en Natascha worden doorgestuurd naar het HMC Westeinde waar een hecht team van neurochirurgen en verpleegkundig specialisten werkt dat verschillende soorten hersentumoren behandelt. Eén daarvan is neurochirurg Rishi Nandoe; met hem hebben ze een afspraak.
“Een arts die ons vertrouwen gaf, want toen we binnen kwamen dacht ik maart niet meer te halen. Hij legde in alle rust uit dat er drie opties waren: niks doen, een biopt (het afnemen van een stukje weefsel voor microscopisch onderzoek) of opereren. Toen hij ons vertelde dat hij koos voor een operatie waren we heel emotioneel, maar ook blij. We hadden vertrouwen in hem.”
Tijdens de operatie in januari 2018 verwijderde de arts de hersentumor grotendeels, waarna 28 bestralingen volgden in het Protonen Therapie Centrum te Delft waarbij heel veel artsen mee keken. Een bijzonder moment, want Charles was daar de eerste patiënt die protonenbestraling kreeg, op een tiende nauwkeurig gericht op de plek van de tumor. Die techniek bestaat al twaalf jaar in het buitenland en een professor uit Amerika vliegt de hele wereld over om centra te helpen bij de opstart in andere landen. Daarna volgde chemotherapie die een jaar ging duren. De eerste twee chemokuren waren een ramp voor Charles en brachten de twijfel in hem naar boven of hij hiermee door moest gaan om misschien anderhalf jaar langer te kunnen leven. In overleg met hun neuroloog in het HMC werd besloten; we doen de derde chemokuur en als het niet lukt stoppen we ermee, want kwaliteit van leven staat voorop. In de wetenschap dat hij kon stoppen ging Charles de derde kuur in en die ging beter. Na alle chemokuren doorstaan te hebben volgde een ‘pillen’jaar en tussendoor steeds bloed prikken. Ook werd met een MRI de groei van de tumor in de gaten gehouden. “Die is nu stabiel, maar we weten dat hij weer gaat groeien, alleen niet wanneer en hoe snel.”

Stichting

Charles heeft inmiddels zijn werk weer opgepakt. “We kijken terug op een periode van hoop en vrees, maar ook een periode die ons sterk maakte. We zitten nu aan de goede kant van de slechte kant, maar hebben ook ervaren hoe ongelooflijk hard er wordt gewerkt en toch de prognose van de meeste hersentumoren patiënten nog steeds heel slecht is; slechts 1% overlevingskans. Hersentumoren zijn niet te genezen, dit komt door de bloed-hersen barrière. Dit natuurlijke afweermechanisme beschermt de hersenen, maar ook tegen chemotherapie. Die dringt daardoor nauwelijks door tot de tumor. We wilden graag iets terug doen om de artsen te steunen en onderzoek mogelijk te maken naar hersentumoren en hebben daarom de Stichting Sterk en Positief opgericht. Zodra we genoeg geld hebben voor onderzoek naar Hersentumoren zal de Hersenstichting, die ons adviseert en ondersteunt, dit onderzoek gaan begeleiden. Hersentumoren staan onder de ‘zeldzame kankers’ (met jaarlijks 1500 patiënten) waar nauwelijks aandacht aan werd besteed. Maar sinds 2018 is er een kentering waarneembaar en zijn er onderzoeken gestart. Ook bij het KWF komt de focus steeds meer op zeldzame kankersoorten te liggen. Mede omdat de grotere kankersoorten als bijvoorbeeld borstkanker onder ‘controle’ lijken te komen.”

Steunbetuiging

Het streven van Stichting Sterk en Positief is om de benodigde € 280.000,- bijeen te krijgen voor het onderzoek. Inmiddels zijn tal van (vaak sportgerelateerde of creatieve) acties opgezet met de stichting als goede doel. Die hebben al een mooi bedrag van ruim € 80.000 opgebracht.
“Maar dit jaar is het voor iedereen door corona bijna onmogelijk acties op te zetten en dat is jammer. Toch kan iedereen die het onderzoek een warm toedraagt ons steunen met een bijdrage. Ook kan deze maand nog een steunbetuiging worden getekend voor realisatie van een bijzondere onderzoeksaanvraag bij het KWF en aansluiten bij de steunbetuiging van de Stichting Hersentumor.nl waarvan alles op de website www.sterkenpositief.nl te vinden is. Er was niks en in relatief korte tijd is er al veel gebeurd; de tijd lijkt er nu rijp voor.”