zondag 16 december 2018 | week 50
Home » Algemeen » ‘Ren voor Ben’ moet geld in het laatje brengen voor onderzoek taaislijmziekte

‘Ren voor Ben’ moet geld in het laatje brengen voor onderzoek taaislijmziekte

CF-run van Cambuur naar Feyenoord

Berkel en Rodenrijs – Ze hollen als gezonde knapen over het sportpark Het Hoge Land. Het domein waar ze zich al jaren thuis voelen. In de eerste plaats, omdat CVV Berkel in familie– en vriendenkring dé vereniging is waar wekelijks gesport wordt en daarnaast komen Ben Krijtenburg (rechts op de foto) en Thijs van Leeuwen (l), beiden zeven jaar met een leeftijdsverschil van een maand, al jaren wekelijks in actie bij de zaterdagclub. Ben ging al voetballen toen hij drieënhalf jaar was, al had dit wel met zijn gezondheid te maken. De jonge inwoner van Bergschenhoek heeft Cystic Fibrosis (je zegt: sistik fiebrozis), ook wel CF genoemd. Zijn ouders willen samen met een stel vrienden en familieleden geld inzamelen voor meer onderzoek naar deze ziekte. Hiervoor hebben ze diverse activiteiten op het programma staan.

Rien Kuyvenhoven

Iedereen heeft het vast wel een keer gezien. Snot is slijm en ook je spuug is slijm. Bij gezonde kinderen is het slijm heel waterig, maar het slijm van kinderen met CF lijkt meer op stroop die je op een pannenkoek doet. Daarom wordt CF ook wel taaislijmziekte genoemd.

Hilbert Krijtenburg, vader van Ben (rechtsachter), wil met deze actie het onderzoek meer in het nieuws brengen juist nu het er de laatste jaren veelbelovend uit ziet.

Hilbert: “Je hebt in deze ziekte vijf klassen. Ben zit in de grote groep waar vooralsnog geen oplossing voor is. Ben was anderhalf jaar toen wij te horen kregen hoe de zaak er met hem voor stond. Tegenwoordig kunnen ze met de hielprik al eerder een conclusie trekken. Hierdoor heeft Ben eigenlijk al anderhalf jaar schade opgelopen aan zijn longen. De levensverwachting van iemand met CF is met medicijnen al behoorlijk omhoog gegaan en is tegenwoordig veertig jaar. En voor een longtransplantatie moet je echt op het randje zitten”, weet Hilbert te melden, terwijl hij er nog aan toe wil voegen dat mensen met deze ziekte heel vatbaar zijn. En een antibioticakuur die vaak wordt voorgeschreven, geeft schade die slecht herstelt.

Basisconditie

Ondertussen is Ben met zijn grootste vriend Thijs volop aan het voetballen en zou je op het eerste gezicht niet vermoeden, dat er in dit jonge leven al heel veel is gebeurd.

Hilbert Krijtenburg legt uit hoe blij ze waren dat Ben, nog geen vier jaar, al bij CVV Berkel mocht gaan spelen. “Voetballen geeft hem een goede basisconditie. Het was belangrijk en goed voor hem om te bewegen en dat doen Thijs en Ben veel samen. Ze zijn vlak na elkaar geboren en veel met elkaar opgetrokken. In eerste instantie hadden ze het nog niet helemaal door dat de één ziek was en de ander gezond. Maar toen Ben regelmatig in het ziekenhuis lag en veel medicijnen moest slikken werd het wel anders. Ik weet nog zo goed de eerste keer voor hem in het ziekenhuis, hij was er toen heel slecht aan toe. Nu heeft hij eens per jaar een groot onderzoek en standaard tweemaal per jaar loopt hij twee weken met een mobiel infuus en na eerst vol met slijm te hebben gezeten is hij dan weer schoon. We hebben het geluk dat mijn vrouw verpleegkundige is die zelf met het infuus overweg kan, waardoor er thuis veel gedaan kan worden”, aldus een voor zijn zoon en medepatiënten strijdbare vader.

CF

De belangrijkste plaatsen waar het taaie slijm wordt gevormd zijn de longen, het maag-darmkanaal, de lever, de alvleesklier en de teelballen. De symptomen kunnen zich al tijdens de zuigelingenleeftijd manifesteren, veelal door groeiachterstand en chronische luchtweginfecties. Vooral door de luchtweginfecties hebben patiënten een duidelijk geringere levensverwachting dan normaal. De verminderde productie van alvleesklierenzymen veroorzaakt daarbij een vertraagde groei, een vettige diarree en een tekort aan vet-oplosbare vitaminen. Bij jongens kan onvruchtbaarheid optreden. Bij pasgeborenen is er vaak sprake van een stofwisselingsstoornis.

Cambuur – Feyenoord Run

Hilbert Krijtenburg en zijn vriend Wouter van Leeuwen lopen de komen maanden voorop om meer geld in te zamelen voor onderzoek naar deze gecompliceerde ziekte die vooral de jeugd treft. Met in het achterhoofd de woorden Cystic Fibrosis en met de insteek dat voetballen voor Ben de sport is waarbij hij zich veelal goed voelt, zochten de initiatiefnemers naar een item waarin CF en voetballen zou voorkomen. Het Berkelse tweetal wil nu een estafette organiseren waar de C staat voor Cambuur en de F voor Feyenoord, oftewel de Cambuur – Feyenoord Run, een loop van Leeuwarden naar Rotterdam. Ook zal er op woensdag 13 april een sponsorloop worden gehouden op het Berkelse sportpark Het Hoge land georganiseerd door de Koningin Beatrixschool.

Lopers voor de CF-estafette zijn Wouter van Leeuwen, Ronald Mak, Erik Hoogduin, Erik de Wit, Hilbert Krijtenburg en Patrick Roos, vrienden van elkaar en amateurlopers die de afstand vanaf Leeuwarden, 240 kilometer op vrijdag 30 september en zaterdag 1 oktober willen voltooien. Zij worden ondersteund en bijgestaan door een aantal familieleden en vrienden. Met elkaar vormen zij het team ‘Ren voor Ben’.

Wouter van Leeuwen: “We hopen met deze twee evenementen veel geld op te halen voor het onderzoek naar deze ziekte. Vorige week is onze website de lucht ingegaan: www.cfrun.nl waar te lezen is hoe men een bijdrage kan doneren. We hopen daarnaast, dat nog meer teams deze uitdaging willen aangaan. Teams kunnen zich ook via onze website aanmelden”, aldus Wouter.

Over de komende loop zegt hij: “Deze estafetteloop gaat dwars door Nederland, van Cambuur (Leeuwarden) naar Feyenoord (Rotterdam). Hoewel iedereen het liefste zo snel mogelijk op het eindpunt wil zijn, is het geen wedstrijd. Voor veel deelnemers zal het een uitputtingsslag zijn om de eindstreep te halen! De teamprestatie en samenhorigheid zullen daarbij moeten helpen. Maar het allerbelangrijkste hulpmiddel is de steun van de buitenwacht!”

Informatie: www.cfrun.nl, www.ncfs.nl of kijk op de website http://deavonturenvanben.webnode.nl/ .

 

 

 

Check Also

Welzijn Lansingerland bedankt Plus Koelhuis

Welzijn Lansingerland bedankt Plus Koelhuis Bergschenhoek – Van Plus Koelhuis mocht Welzijn Lansingerland een groot …

Geef een reactie